aspec14

Bénévolat de présence et d'écoute

ASSOCIATION SOINS PALLIATIFS
EN CALVADOS

Bénévolat de présence et d'écoute

Vous êtes ici : Accueil / Archives pour En débattre ?

En débattre ?

Près de 30 personnalités s’engagent pour les soins palliatifs

La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) crée un comité de soutien composé de personnalités françaises et appelle à intensifier le développement et l’accès pour tous aux soins palliatifs.

À l’occasion de la Journée Mondiale des Soins Palliatifs, la SFAP annonce la création d’un Comité de soutien au développement des soins palliatifs, déjà composé de 28 personnalités françaises du monde politique, scientifique, économique, artistique et médiatique.
Robert Badinter, Juliette Binoche, Axel Kahn, Edgar Morin, Amin Maalouf… ce sont près de trente personnalités qui appuient ainsi l’appel de la SFAP à faire des soins palliatifs une « grande cause nationale » et à accélérer significativement leur développement.

À l’occasion de la Journée Mondiale des Soins Palliatifs, la SFAP appelle le Président de la République, Monsieur Emmanuel MACRON, le Premier Ministre, Monsieur Edouard PHILIPPE, et la Ministre des Solidarités et de la Santé, Madame Agnès BUZYN, à prendre les décisions pour réduire les inégalités d’accès et améliorer les conditions de fin de vie des Françaises et des Français, en consacrant les moyens nécessaires au développement des soins palliatifs.

En effet, près de 30% des personnes qui en auraient besoin bénéficient aujourd’hui de soins palliatifs. La nécessité de développer les soins palliatifs est depuis longtemps unanimement reconnue. Toutefois, malgré les efforts des pouvoirs publics, l’accès aux soins palliatifs reste très inégalitaire.Retour ligne automatique
Il est donc urgent de faire des soins palliatifs une « grande cause nationale » et de consacrer les moyens nécessaires à leur développement en France.

Depuis près de 30 ans, la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), association d’intérêt public, regroupe les acteurs des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie. Notre mouvement représente aujourd’hui plus de 5 000 soignants et 350 associations rassemblant près de 6 000 bénévoles d’accompagnement. Ensemble, nous œuvrons pour aider les personnes atteintes de maladie grave en France, et ce jusqu’à la fin de leur vie.

—Communiqué de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) – Voir plus…

Accompagner les personnes en fin de vie

Une rencontre au cœur de l’être

Outre l’accompagnement bénévole de malades et leurs proches, en institution ou à domicile, dans un contexte de soins palliatifs, notre association ASPEC a aussi pour mission de promouvoir la culture palliative dans la société.

La conférence-débats du 4 octobre 2013 à Deauville (initiée par l’ASPEC et les Caisses AGIRC et ARRCO), illustre cette préoccupation bien actuelle. Cette rencontre bénéficiait de l’expertise apportée par le sociologue Tanguy Châtel, accueilli par Annette et l’équipe de la Côte fleurie. Marie-Thérèse Heurtaux, notre présidente, présentait l’orateur de la soirée et Brigitte nous fait un résumé utile de sa conférence.

t_chatel_deauville-004

Qui accompagne ? Qui est accompagné ?

C’est devant une belle assemblée, attentive et très féminine (!!) que notre sociologue préféré a développé le thème de la Rencontre qui est au cœur de l’Accompagnement.

En préambule il a rappelé que les Soins Palliatifs sont actuellement l’objet d’un grand débat public voulu par la Mission Sicard. La question de la fin de vie est une question de société, elle n’est pas réservée seulement au corps médical. Or la loi Leonetti est encore très mal connue : 70% des français ne savent pas que l’acharnement thérapeutique est désormais interdit par la loi. En organisant ces soirées-débats, l’ASPEC contribue à redonner un sens collectif à la réflexion sur ce que serait « une bonne mort  »

Tanguy Châtel a cité M’Uzan «  L’agonie, c’est le moment où l’humain tente de se mettre au monde avant de disparaître  ». La question de la fin de vie n’est pas une question de mort mais une question de vie. De même que nous ne naissons pas tout seul, nous pourrions espérer ne pas être abandonné dans «  le mourir  ». Nous pourrions espérer ne pas être seulement un objet de soins.

L’Accompagnement dans le cœur de l’Être, c’est le courage d’oser simplement être là, en pleine conscience, sans rien faire. C’est être engagé par le visage de l’autre (Lévinas). Alors le regard tente d’accéder au visage derrière le masque. C’est être convoqué au cœur de son être, au cœur de l’intime, de notre propre impuissance aussi. L’inattendu peut surgir. La relation s’inverse.

Le malade éclaire quelque chose chez celui qui vient le voir et autorise la possibilité d’accéder à la Rencontre, vraie et entière : qui accompagne ? Qui est accompagné ? La relation fait sens et nourrit celui qui accompagne et celui qui est malade.

Ce Savoir-Être développé par les Soins Palliatifs pourrait transformer en profondeur les relations dans la société, dans le monde du travail, dans la cité, si nous avions la sagesse de reconnaître que c’est la seule façon de vivre ensemble.

Brigitte Écobichon

Adaptons notre société au vieillissement

…agissons dès maintenant.

C’était le titre de la conférence débat public du 10 décembre 2013 au palais des congrès.
Organisée par l’ARS et la Conférence Régionale de Santé.

Après l’introduction de la Présidente de la conférence Marie-Claire Quesnel et du Directeur de L’ARS Jean-Pierre Lancry, nous avons eu la présentation de trois actions expérimentales conduites en Basse –Normandie : une maison domotique qui sert de lieu de formation pour adapter les logements, un EHPAD associé à une crèche, un terminal informatique pour chaque malade à l’hôpital lui donnant accès à de nombreuses informations et fonctions.

Luc Broussy, responsable de la mission interministérielle sur l’adaptation et le vieillissement a présenté le travail en cours pour la préparation de la loi de Santé publique qui doit voir le jour au premier semestre 2014.

Ce sera une loi sociétale d’orientation et de programmation réunissant tous les acteurs de la société.

Quelques grandes orientations

  • Maintien à domicile jusqu’à la fin de vie ce qui est le souhait des français. Constructions de « logements intermédiaires  » adaptés et pensés dans une politique globale de vie des quartiers et des villes.
  • Refonte de la politique familiale (les personnes âgées faisant partie de la famille !) en réorganisant les solidarités.
  • Création d’une Maison Départementale de l’Autonomie (M.D.A) regroupant dans une même structure tous les intervenants concernés par la prise en charge du handicap et de la dépendance.

La démarche est intéressante, il faudra suivre sa mise en œuvre.

Les soins palliatifs aujourd’hui

« Il nous faut cheminer dans le doute… »

Le Docteur Vincent Morel, médecin responsable de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Rennes et aussi ancien président de la Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) intervenait à Deauville, le 23 octobre dernier sur le thème : « Les soins palliatifs aujourd’hui à la lumière de la loi. » Ce rendez-vous de réflexion et d’échange proposé au grand public était dû à l’initiative de l’Association de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs (ASPEC) dont l’une des missions, au delà de l’accompagnement de malades dans la grande maladie et leur famille est aussi de populariser le développement des soins palliatifs dans les mentalités.

Un socle commun de convictions plus large que les divergences…

Le Dr Morel a pu témoigner des convictions de son métier de praticien hospitalier,

JPEG - 16.1 ko
Docteur Vincent Morel

devenu aux travers de ses engagements, une « référence  » sur cette approche de la fin de vie. Une grande humilité, pétrie d’une humanité chaleureuse et confiante, présidait au développement de sa pensée : la fin de vie et les soins palliatifs restent des sujets sensibles, au carrefour de décisions politiques louvoyantes, d’interrogations médicales quant au rôle qui serait assigné au soignant et d’attentes du public sollicitant des éclaircissements sur les moments ultimes et incontournables de toute vie inquiète du sens…

Nous devrions avoir dépassé les affrontements dogmatiques des uns ou des autres pour nous rejoindre à la fois sur ce qui fait consensus et aussi les points de divergences.

Nous pouvons avancer avec quelques fondements :

  • nous avons chacun une vie personnelle et une subjectivité qui colorent nos affirmations que nous soyons citoyens de base ou responsables au plus haut niveau des instances d’État.
  • Le refus de l’acharnement thérapeutique, tout comme le souhait de développer les soins palliatifs sont unanimement proclamés d’un bord ou d’un autre.
  • La place centrale du patient dans les décisions qui le concernent est une autre exigence partagée.

Les écueils de nos divergences sont également bien balisés. Les mêmes mots ne renvoient pas à des réalités similaires et nous achoppons sur les notions d’euthanasie active ou passive, sur les dimensions de la dignité qu’aucune association ne saurait accaparer à sa seule jauge. L’autonomie de chaque personne se définit différemment pour les uns et les autres tout autant que le place du collectif. L’intentionnalité d’un acte fait aussi difficulté autour des motivations de la sédation profonde par exemple. Une ligne de fracture émerge enfin très fort quand il s’agit de déterminer si la place du médecin pourrait être aussi dans l’administration de la mort ?

Toutes ces interrogations cruciales autour de ce qui fait tension dans nos convictions et ce qui fait accord confortent l’attitude commune qui devrait prévaloir dans le domaine de la fin de vie et des soins palliatifs : il nous faut accepter de cheminer avec le doute.

S’il y a une avancée quant à l’accès aux soins palliatifs, il reste d’immenses progrès pour dépasser des situations qui tardent à être indignes, notamment quand le malade est à domicile. Le Dr Morel rappelait aussi le déficit énorme de formation aux soins palliatifs dans le cursus des soignants et les impasses sur des phénomènes naturels, inhérents au processus de fin de vie, telle l’agonie. Nous sommes victimes de cette culture du «  sans douleur  » qui tend à camoufler ou escamoter les émotions existentielles les plus rudes, en pensant que la sédation administrée dans un service dédié de l’hôpital puisse devenir notre nouveau sésame ou garantie déléguée de la bonne mort.

A. Le Gall

La sédation : pour une levée des ambiguïtés…

La SFAP aux Auditions de Jean Léonetti à l’Assemblée Nationale

La Société française d’Accompagnement et de Soins palliatifs (SFAP) a assisté aux auditions publiques organisées par Jean Leonetti sur la fin de Vie le mercredi 3 Avril 2013 à l’Assemblée Nationale. La SFAP apporte sa contribution au débat public dans le cadre de la proposition de loi pour renforcer les droits de malades en fin de vie déposée par Jean Leonetti.

Pour répondre aux inquiétudes exprimées par nos concitoyens dans le rapport Sicard, la SFAP considère nécessaire de renforcer leurs droits à la fois en leur donnant la possibilité de demander à bénéficier d’une sédation lorsqu’ils présentent un symptôme qu’ils jugent insupportable (alors que tous les autres moyens d’obtenir le soulagement escompté ont échoué) et aussi en améliorant la diffusion et l’efficacité des directives anticipées.

Mieux connaître les recommandations de sédation

La sédation en phase terminale consiste à endormir un malade pour diminuer ou faire disparaître la perception d’une situation qu’il juge insupportable (douleurs physiques et/ou psychologiques, gêne respiratoire etc.) quand tous les autres moyens d’obtenir le soulagement escompté ont échoué. Son objectif n’est pas d’influencer la survenue du décès mais bien de soulager le patient.

La sédation en phase terminale est une pratique encore insuffisamment connue. Pratiquée par les équipes de soins palliatifs pour soulager les malades, elle a fait l’objet de recommandations de bonnes pratiques depuis 2002. Ces recommandations doivent aujourd’hui être plus largement appliquées pour que tous les patients qui le nécessitent puissent bénéficier d’une sédation et soient sûrs qu’ils seront soulagés.La SFAP, propose que les directives anticipées puissent être plus contraignantes, sous certaines conditions et qu’elles soient proposées plus systématiquement, par exemple en cas de diagnostic d’une maladie grave ou d’une chirurgie avec un risque vital. Si une équipe médicale et paramédicale décidait de ne pas suivre les directives anticipées d’un patient, elle devrait alors être dans l’obligation d’expliquer et de justifier sa décision auprès de la personne de confiance, de la famille ou à défaut des proches.

Pour dépasser l’actuel 2% de rédaction des directives anticipées par les patients, toute démarche de modification réglementaire ou législative devra s’accompagner de véritables campagnes régulières d’information et de sensibilisation à destination du grand public.

Propositions sur la sédation en phase terminale

Dès 2002, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs a publié ses premières recommandations sur la sédation pour détresse en phase terminale. En 2009, elle a actualisé, sous l’égide de la Haute Autorité de Santé, ses recommandations sur la sédation en médecine palliative. La sédation s’inscrit complètement dans une démarche de soins et de soulagement. Son objectif n’est pas d’influencer la survenue du décès mais bien de soulager un patient « en diminuant ou en faisant disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté  ».

Pour atteindre cet objectif, la sédation qui va « d’une diminution de la vigilance jusqu’à la perte de conscience  » peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.

La SFAP attire l’attention que dans ces recommandations, le terme de « sédation terminale » y est jugé ambigu et impropre car il ne faut pas confondre une sédation qui serait administrée dans une intention de provoquer le décès et une « sédation administrée en phase terminale d’une maladie » dans l’objectif de soulager un malade qui présente une situation de souffrance insupportable.

Il est cependant nécessaire de mieux diffuser ces recommandations qui décrivent avec précisions les indications et les conditions pratiques de mise en œuvre de cette sédation. L’enjeu de cette pratique est que, dans les années à venir chaque patient, dont l’état le nécessite, puisse bénéficier de cette thérapeutique et cela quel que soit le lieu où il est pris en charge, notamment à domicile avec l’appui d’une équipe ressource en soins palliatifs.

La SFAP souhaite que les droits des malades soient renforcés. Ainsi :
Pour un patient en capacité de s’exprimer
et qui est en phase terminale d’une affection grave et incurable, il faudrait lui ouvrir la possibilité de demander à bénéficier d’une sédation lorsqu’il présente un symptôme qu’il considère insupportable alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté. La sédation devra être décidée et mise en œuvre conformément aux recommandations de bonnes pratiques validées par la HAS en 2009.Pour les personnes qui ne seraient plus en capacité de s’exprimer et qui seraient en phase terminale d’une maladie grave et incurable, une sédation pourrait être débutée après la mise en œuvre d’une procédure collégiale. En pratique, le déclenchement de la procédure collégiale pourrait être initié par le médecin, les soignants paramédicaux ayant en charge le patient, les directives anticipées, la personne de confiance, la famille ou à défaut les proches s’il est constaté une situation que le patient aurait pu considérer comme insupportable.

 

Les soins palliatifs permettent de mieux vivre la fin de vie

Selon un sondage Ipsos-Fondation de France, 65 % des Français s’estiment mal informés.

Dans l’édition du 7 octobre 2013 du journal Figaro-Santé, le Docteur Damien Mascret redéfinit le contexte de la fin de vie et des soins palliatifs ressenti et exprimé par la population de notre pays.

Cet article synthétique et argumenté – que nous reproduisons ci-après – peut éclairer tout un chacun sur un regard plus juste à porter sur l’accompagnement des personnes « à un moment d’une maladie évolutive et mortelle ».

FIN DE VIE

Deux Français sur trois s’estiment mal informés sur ce que sont au juste les soins palliatifs, selon l’enquête Ipsos effectuée en septembre dernier pour la Fondation de France et que Le Figaro dévoile en exclusivité. Pour son directeur général, le Dr Francis Charhon, médecin anesthésiste, «  les gens pensent tout de suite à la personne qui va mourir, mais les soins palliatifs, c’est un ensemble de choses, par exemple s’intéresser aussi à l’environnement de vie, à l’entourage  ». Car il ne s’agit pas seulement de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique tout en préservant la dignité de la personne malade, mais aussi de soutenir son entourage.

Alors que 545 000 personnes meurent en France chaque année, la mort avec tout ce qui l’entoure reste un grand mystère, peut-être même plus encore qu’avant. « Nous avons perdu la familiarité avec la mort  », explique le Dr Véronique Blanchet, médecin spécialiste de la douleur en cabinet libéral et membre de l’équipe « douleur et soins palliatifs » à l’hôpital Saint-Antoine. « De la part des soignants et de l’entourage, explique le Dr Blanchet, il y a parfois la demande d’accélérer les derniers instants. Cette idée qu’il faudrait se débarrasser de la mort. » En tout cas, l’escamoter.

La preuve, on meurt moins chez soi. La norme en France est désormais de mourir à l’hôpital. Selon le rapport 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), 58 % des Français décèdent à l’hôpital, 27 % à leur domicile et 11 % dans une maison de retraite ou un lieu apparenté. Pourtant, trente jours avant le décès, seuls 30 % des patients sont à l’hôpital et 81 % des Français interrogés par l’Ifop en 2010 déclaraient vouloir passer leurs derniers instants chez eux.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dans son remarquable avis no 121, trop souvent réduit à la question de l’euthanasie, avait souligné l’évolution sociologique des préjugés sur ce qu’est une bonne manière de mourir : « Autrefois, il fallait mourir conscient, entouré et armé pour affronter ses “derniers instants” ; aujourd’hui, on souhaite mourir sans souffrir, sans que les facultés soient altérées et si possible de manière soudaine et inconsciente.  » Un progrès, sans doute, mais avec une contrepartie. Dès lors, en effet, l’hôpital est souvent un recours inévitable en fin de vie.

Les vastes débats de ces dernières années autour de la fin de vie expliquent peut-être l’augmentation considérable du nombre de Français qui pensent que les structures de soins palliatifs sont une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie. Selon le sondage de la Fondation de France, ils sont passés de 57 % en 2009 à 68 % en 2013.

En outre, un Français sur deux (53 %) est également persuadé que toute personne concernée peut accéder aux soins palliatifs. Cette possibilité, effectivement prévue par la loi, n’existe en réalité pas partout. Un répertoire national peut être consulté sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifspour trouver les structures ou les associations de bénévoles les plus proches.

« Les informations existent, explique le Dr Sarah Dauchy,responsable du département de soins de support de l’Institut Gustave-Roussy, à Villejuif, mais il y a un moment où, par défense contre l’angoisse de mort, on ne va pas les chercher. »

«  Il est pourtant possible de parler, tôt, des choses qui peuvent arriver, assure le Dr Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie et responsable de l’unité de soins palliatifs du CHU de Besançon. Ça ne change pas la peur de la mort qu’il y a derrière tout cela, mais cela permet d’anticiper et de ne pas surprendre la personne. » Les malades eux-mêmes se heurtent souvent au mur rassurant que l’on tente de dresser entre eux et la mort. «  Mon sentiment est que les malades sentent bien que personne n’arrive pas à leur parler de la gravité de la maladie et de la proximité de la mort  », témoigne le Dr Blanchet.

« L’expérience des soins palliatifs montre combien une fin de vie peut être d’une densité incroyable  », assure le Dr Régis Aubry. Illustration à la Maison de Gardanne, au cœur de la Provence, où l’on n’a pas attendu l’avancée majeure de la loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », qui renforce les droits des personnes en fin de vie, pour mieux les accompagner.

Créée en 1992 grâce à la Fondation de France, la Maison de Gardanne est une petite structure (24 lits), conçue comme une maison. Par exemple avec salle à manger commune pour les soignants, les malades (quand ils le peuvent) et leurs proches. Une maison où Lolita, le chat, et Saxo, le chien, n’hésitent pas à entrer dans les chambres !

Elle a d’abord été conçue autour du malade et non de la maladie. Une inversion de perspective inestimable en fin de vie. « Ici, raconte le Dr Jean-Marc La Piana, directeur et fondateur, on est vivant jusqu’au bout. On n’est pas mourant avant l’heure. Les soins palliatifs, ce ne sont pas des soins terminaux. Pour nous, c’est l’accompagnement d’une personne qui a besoin d’un soutien à un moment d’une maladie évolutive et mortelle. » Ce qui change tout.

Retour au sommet