Dans le cadre des formations continues dispensées à ses bénévoles par l’ASPEC 14, Corinne Noël, coordinatrice de l’équipe intervenant au Centre François Baclesse à Caen, avait sollicité pour la rencontre mensuelle du jeudi 21 mars 2019 le Docteur Marie-Christine Grach, responsable de l’unité de lits dédiés soins palliatifs et tumeurs cérébrales pour parler de sa pratique, en lien avec la loi de bioéthique actuelle et des questions éthiques et humaines qu’elle implique.

Les bénévoles de l’ASPEC 14, ainsi que d’autres associations partenaires (bibliothèque, Blouses roses, aumônerie…) sont venus nombreux à cette rencontre car l’accompagnement assuré dans ses spécificités par les uns ou les autres fait partager la proximité de situations éprouvantes habitées par des souffrances, des angoisses, des questionnements sur des décisions ultimes liées à la sédation, l’acharnement thérapeutique, les directives anticipées…

Les soins palliatifs « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs). Le principe de la loi Leonetti stipule :« Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée »

Elle expliquait les diverses prises en charge de la douleur, l’écoute des souhaits de la patiente, les allers-retours hôpital-domicile, le refus de soins et la demande de sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Le Docteur Grach abordait aussi les cadres posés par la législation non seulement pour la mise en œuvre d’une sédation, mais aussi les directives anticipées, la personne de confiance, etc.

Les médias et des groupes de pression font la vitrine sur l’euthanasie[1], le suicide assisté ou pas, mais il faut d’abord se rendre à une évidence, « même dans une unité de soins palliatifs, ce que veulent avant tout les gens, c’est de vivre… » constate le Docteur Grach. Le Centre François Baclesse comptabilise autour de 250 décès par an « mais par exemple, l’an dernier, nous n’avons été saisi que de 4 demandes de sédation profonde et continue, dont trois effectivement mises en œuvre ».

Ainsi ce qui prime en fin de vie, c’est la recherche d’apaisement favorisé par le soin attentif, le travail d’équipe, l’écoute, les présences qui relient encore des personnes vivantes.

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[1]  Lors du congrès 2018  de l’UNASP (Union Nationale des associations de soins palliatifs) Jacques Ricot, philosophe, précisait :  » L’euthanasie ne complète pas les soins palliatifs, elle les interrompt. Elle ne couronne pas l’accompagnement, elle le stoppe. Elle ne soulage pas le patient, elle l’élimine. »

L’interdiction de l’« obstination déraisonnable », sur le fondement duquel le médecin engage une procédure collégiale en vue de limiter ou d’arrêter les traitements devenus « inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme seule finalité que le maintien artificiel de la vie ».

• Le droit pour un patient de demander l’arrêt des traitements ou de refuser de les entreprendre.
• Le droit, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
• La nécessité pour le médecin de s’enquérir de la volonté antérieurement exprimée de la personne lorsqu’elle est hors d’état de l’exprimer.
• Le droit pour toute personne majeure de rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie qui sont contraignantes et donc opposables au médecin.
• Le droit pour toute personne majeure de désigner une personne de confiance qui sera consultée sur sa volonté antérieurement exprimée, au cas où elle-même serait hors d’état de l’exprimer.
• Le droit, en toutes circonstances, à bénéficier de soins palliatifs, un arrêt des traitements n’étant jamais un abandon du malade.