Fin de vie chez soi : dimensions culturelles et spirituelles de l’accompagnement
La Corse, l’île de Beauté, ses plages de rêve, ses magnifiques palmiers s’épanouissant sous le ciel bleu… Tant de splendeurs ont sans doute fasciné Brigitte qui n’a pas vu la marche et a trébuché puis Nicole quelques heures plus tard qui n’a pas vu non plus la planche et a chuté à son tour.
Résultat : deux éclopées, l’une ne pouvant plus marcher et l’autre tenant douloureusement son bras en écharpe. Alors Marité, Superwoman présidente-infirmière, a volé de l’une à l’autre pour faire en sorte que nous soyons présents tous les 7 à l’ouverture de ce congrès et ramener ensuite tout le monde dans notre Normandie, chez nous, dans notre maison.
La maison justement, Éric Fiat l’a évoquée longuement avec sa fougue habituelle et en compagnie d’Hélène Viennet, psychanalyste.
De tous les vivants, l’homme est le plus inquiet. Il naît sans le mode d’emploi. L’animal instinctif trouve, sans la chercher, sa place dans la horde, sur son territoire. L’homme a dû inventer sa maison des origines, son « chez soi » qu’il peut rendre inaccessible aux autres, où il se protège physiquement et psychiquement . C’est son « coin du monde » (Bachelard), c’est le lieu où s’invente la dimension de l’intime, du secret, du sacré qui nous constitue. C’est l’espace de sa rêverie.
La maladie intruse rentre subrepticement dans la maison puis finit par occuper toute la place. Le « chez soi » peut se transformer en un huis clos sordide où les espaces se brouillent, se confondent. La chambre occupe le séjour, le matériel médical chasse les bibelots, l’odeur de la maison se transforme… Ce territoire de l’intime est envahi par les soignants. « Je suis à la merci de la maladie et des passages ». La fatigue du malade et des proches s’insinue et enserre de partout, d’en haut, de derrière, du dessous. Les sables mouvants sont l’image même de cette fatigue : plus on se débat, plus on s’enfonce. Alors il faut trouver une branche, une main.
L’accompagnant bénévole dans son écoute doit rouvrir l’espace de la rêverie qui réanime le vivant de l’intériorité. Il aide à nommer les souvenirs, à évoquer les tableaux, les photos, les étoffes qui peuplent le foyer. L’attente de la mort ne doit pas nous distraire de ce que nous sommes là, au présent.
« On m’apporte des fleurs, ma maison on dirait un cimetière ». Non, la chambre n’est pas le cimetière. Quelqu’un se meurt, soit mais il n’est pas mort ! Il reste une infinité de choix dans ce quotidien du vivant, jusqu’au bout il y a du possible…
Et dans l’après, le corps mort puis parti, que devient la maison ? Comment sera-t-elle réinvestie ? La chambre se transformera-t-elle en mausolée, en musée ? Ce « coin du monde » ne sera jamais plus habité comme avant. Le tombeau est lui la dernière demeure du disparu. La mort est peut-être un adieu, un à- dieu comme une nouvelle adresse.
Les vivants devront réinventer une manière d’habiter leur refuge intime qui doit rester ouvert à la lumière et à l’horizon du monde.
François Natali en évoquant « La mort en Corse, hier et aujourd’hui » a souligné comment les vivants et les morts sont toujours dans une grande proximité dans l’île ; contrairement au continent où nous n’avons de cesse de séparer très vite les morts des vivants. En Corse la mort reste un événement social qui rassemble tout le village autour de rituels qui étaient les nôtres au siècle dernier, il y a bien longtemps. Si le tombeau est bien le dernier « domicile connu »,il est somptueux en Corse, véritable maison dans de superbes cimetières dévalant les pentes vers la mer, proches des habitations le plus souvent.
Notre accompagnement est un peu à l’image du domicile, qui accueille, contient, soutient, supporte et ainsi fait de nous un bénévole « suffisamment bon » au sens de Winnicott lorsqu’il décrit le holding.
Charles Jousselin, l’ancien président de la SFAP, nous l’a rappelé « Être là, c’est tout ce qu’un homme demande à un autre homme ».
Ce congrès corsé fut fort en émotions (et même en douleurs pour certaines), en échanges et en brassages d’idées. D’autres thèmes passionnants ont été débattus. Il ne faudra pas oublier de consulter les actes sur le site de l’UNASP…
Brigitte