MIEUX CONNAÎTRE LES CHOIX POUR SA FIN DE VIE EN 10 QUESTIONS
On ne choisit pas sa famille, on ne choisit pas sa naissance.
Peut-être a-t-on plus de choix pour sa fin de vie ?
Encore faut-il bien connaître ses droits
et les options qui s’offrent à nous.
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Question 1 – réponse a : Soulager la douleur physique et psychique en conservant la dignité du patient
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Ministère de la santé et de la prévention
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Son objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs sont interdisciplinaires et ils proposent un soutien aux malades et à ses proches.
SFAP (Société Française d’Accompagnement des Soins Palliatifs)
Voici deux définitions, complémentaires. Il en existe d’autres. Comme on le voit, l’objectif des soins palliatifs ne vise pas à soigner la personne, dans le sens de « guérir », puisque tous les traitements connus ont échoué. Les soins palliatifs ne sont en aucun cas une aide à mourir mais, au contraire, une aide à poursuivre le cours de son existence, quelle qu’en soit la durée, dans les meilleures conditions.
Question 2 – réponse a : Toute personne faisant face à une maladie grave ou potentiellement mortelle.
L’accès aux soins palliatifs est un droit, officialisé par la loi du 9 juin 1999 : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un
accompagnement. » Il n’est donc pas nécessaire d’en faire la demande explicite.
Malheureusement, nous constatons une grande disparité selon les territoires, certains mieux équipés et financés que d’autres. Selon le CNSPFV, (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie) 26 départements – dont la Guyane et Mayotte – n’ont pas d’unités de soins palliatifs et trois disposent de moins d’un lit d’unité de soins palliatifs pour 100 000 habitants.
Question 3 – réponse b : Sont un droit ouvert à tous.
Les patients arrivant en soins palliatifs sont pris à 100% par la sécurité sociale. Seul le forfait journalier de 20 €/j (chiffre de décembre 2022) reste à la charge du patient ainsi que d’éventuels frais hôteliers. C’est à ce niveau que la différence peut se jouer d’une mutuelle à l’autre.
Question 4 – réponse c : Une déclaration écrite qui précise les choix d’une personne concernant sa fin de vie.
Les directives anticipées que vous rédigez vous appartiennent. Elles sont le reflet de votre volonté. Vous pouvez les rédiger sur papier libre, mais vous trouverez des modèles à télécharger sur le site du ministère de la Santé et de la prévention et disponible sur le site du CNSPFV. Ce document est destiné à recueillir vos volontés sur votre fin de vie, dans la situation où vous ne seriez plus en capacité de vous exprimer.
Question 5 – réponse a : Je peux les modifier à tout moment, en toute liberté.
Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin et sont sans limite de durée, modifiables et révocables à tout moment. Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées, sur papier libre daté et signé, ou sur un modèle prédéfini.
Question 6 – réponse c : Une personne majeure, quel que soit son statut.
La personne de confiance peut être n’importe quelle personne majeure, à condition qu’elle donne son accord. Il est tout à fait possible de porter son choix sur un médecin ou un membre de la famille mais ce n’est en rien obligatoire.
Question 7 – réponse b : De témoigner de vos choix.
La personne de confiance ne décide pas à votre place. Elle témoigne de votre volonté, si vous n’êtes pas en capacité de l’exprimer. Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur le témoignage de toute autre personne, même d’un membre de la famille. Elle transmet vos souhaits à l’équipe médicale mais n’est pas responsable de la prise de décision médicale, qui appartient au médecin référent.
Question 8 – réponse c : L’obstination du médecin à poursuivre les traitements.
La réponse ” a ” peut être valable également, dans la mesure où un traitement implique une relation entre un patient et une équipe soignante, donc des interactions. Toutefois, on parle d’obstination déraisonnable (ou d’acharnement thérapeutique) lorsque des traitements ou des actes médicaux sont poursuivis alors qu’ils sont inutiles, disproportionnés ou n’ayant pas d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Le médecin doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable et le patient a le droit de refuser tout traitement ou acte médical qui lui paraît inutile ou disproportionné. Vous êtes en droit d’exprimer votre volonté après avoir été informé des conséquences de vos choix par votre médecin.
Question 9 – réponse b : Permettre au patient d’absorber lui-même la dose létale d’une substance.
Contrairement à une idée reçue, l’euthanasie ne consiste pas, ou rarement, à « débrancher les appareils », ce qui pourrait occasionner de grandes souffrances et non une mort paisible et digne.
Permettre au patient d’absorber lui-même une dose létale, cela s’appelle le suicide assisté, interdit en France mais toléré en Suisse où il est pratiqué par des associations.
Une note de synthèse, publiée sur le site du Sénat et destinée aux élus en vue de l’éventuelle modification de la loi, évoque plusieurs formes d’accompagnement de la fin de vie :
- l’euthanasie active, c’est-à-dire l’administration délibérée de substances létales dans l’intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sans son consentement, sur décision d’un proche ou du corps médical ;
- l’aide au suicide, où le patient accomplit lui-même l’acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort ;
- la sédation profonde et continue, c’est-à-dire l’administration d’antalgiques dont la conséquence seconde, et non recherchée, est la mort ;
- l’euthanasie passive, c’est-à-dire le refus ou l’arrêt d’un traitement nécessaire au maintien de la vie.
Question 10 – réponse b : L’administration d’une substance (associée à un analgésique) qui provoque une altération de la conscience, jusqu’au décès.
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est un nouveau droit, introduit, sous conditions, par la loi du 2 février 2016. D’après la loi, elle n’est pas assimilée à l’euthanasie. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté. La sédation peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.
SOURCES :
- https://www.parlons-fin-de-vie.fr/
- https://solidarites-sante.gouv.fr/
- https://www.senat.fr/
- https://www.corpalif.org/
- https://www.sfap.org/
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