Dès le début du développement des soins palliatifs, le cadrage législatif a évolué afin d’assurer l’accessibilité à ces soins et garantir les droits des patients en fin de vie.
En 1999, la circulaire Laroque relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale a imposé que « toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».
Depuis, le cadre juridique s’est étoffé notamment en 2005 avec la loi Leonetti. Renforcée en 2016, elle permet de définir les droits des malades en fin de vie. Trois grandes dispositions garantissent le meilleur accès des patients aux soins palliatifs : la possibilité de formaliser ses directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance, instauration possible d’une sédation profonde et continue en phase terminale de la maladie.
Elle vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs :
- Elle définit les soins palliatifs, en fait un droit pour les malades et un devoir pour les soignants.
- Elle garantit au malade le droit de refuser toute investigation ou thérapeutique.
- Elle prend des dispositifs pour encourager les soins à domicile. Elle institue le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
- Et le droit à l’accompagnement par des bénévoles sélectionnés, formés, adhérent à la charte, en convention avec la structure de soins (article 10).
Elle est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :
- À travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté et la réparation des accidents thérapeutiques.
- Elle oblige à la mise en pratique des mesures prises (intervenant dans l’accréditation des structures de soins, par exemple).
Loi dite « Leonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie :
- Loi prudente, elle n’impose pas de recettes, mais le cheminement d’une réflexion éthique devant chaque cas et à chaque étape.
- Elle renforce les dispositions existantes contre l’obstination déraisonnable et pour l’obligation de dispenser des soins palliatifs.
- Elle reconnaît au malade le droit de décider de sa fin de vie, qu’il soit maintenu en vie artificiellement ou qu’il soit en fin de vie (par limitation ou arrêt de traitement).
- Si le malade peut exprimer sa volonté, le médecin doit respecter sa décision.
- Si le malade ne peut pas exprimer sa volonté, le médecin prend la décision en respectant une procédure collégiale, en concertation avec l’équipe soignante, la prise en compte des directives anticipées, de l’avis de la personne de confiance, de la famille et des proches.
Elle précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des références d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement. Cette circulaire est abrogée par l’Instruction interministérielle du 21 Juin 2023 relative à la poursuite de la restructuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034.
Elle modifie le code de la santé publique et la loi « Leonetti » en créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Il modifie le code de déontologie médicale. Est relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Instruction interministérielle du 21 Juin 2023
L’Instruction interministérielle du 21 Juin 2023 relative à la poursuite de la restructuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 se substitue à la circulaire du 25 Mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs qui est donc abrogée. Elle est opposable et d’application immédiate.
Elle s’inscrit dans le cadre du plan national 2021/2024 « développement de soins palliatifs et accompagnement de fin de vie ». C’est la première étape de la stratégie décennale « soins palliatifs-prise en charge de la douleur-accompagnement de la fin de vie » visant la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs. (Nous présentons le résumé réalisé par Catherine)
