Le congrès de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs a réuni plus de trois mille participants – professionnels de santé, bénévoles, usagers, représentants des pouvoirs publics du 18 au 20 juin 2025.. Le thème central, affirmé dans l’éditorial du programme, était : « Prendre soin : une promesse collective » – idée que la vulnérabilité, la fin de vie, la dépendance sont des réalités partagées qui questionnent notre rapport au soin, à la société, à la solidarité.
« Prendre soin est un enjeu collectif, qui nous concerne comme citoyens, soignants, accompagnants, dans notre relation aux autres, dans notre manière de vivre, de travailler, et d’habiter le monde ».
Des crédits sacralisés
En ouverture du congrès, Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et de la Famille, a répondu à l’invitation de Claire Fourcade, présidente sortante de la SFAP. Face à elle, des soignants, souvent inquiets, tristes ou en colère.
La ministre a tenu à rappeler l’importance des soins palliatifs et le caractère historique du vote de la proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs (le second volet de la loi sur la fin de vie) qui a été adoptée à l’unanimité. Confirmant les crédits alloués aux soins palliatifs – un milliard d’euros en dix ans, dont cent millions pour 2025 – la ministre de la Santé a réaffirmé son engagement pour que ces crédits soient « sacralisés » et que chaque département soit doté en moyens humains – médecins, infirmières, aides-soignantes – pour permettre à tout un chacun de bénéficier de l’accompagnement nécessaire. Concernant la loi sur l’aide à mourir, Catherine Vautrin a rappelé la genèse du texte, qui vise, selon elle, à apporter une réponse à certaines souffrances qui ne peuvent être soulagées.
D’abord l’écoute du patient
Elle a évoqué plusieurs points clés – discernement du patient, directives anticipées ou encore notion de douleur réfractaire – tout en insistant sur la clause de conscience qui sera possible pour les soignants qui ne souhaitent pas participer à cette aide à mourir.
Sur la notion de délit d’entrave, qui sanctionnerait « toute personne qui tenterait de perturber l’administration de la substance létale ou exercerait des pressions morales ou psychologiques à l’encontre des personnes engagées dans le processus de l’aide à mourir », selon les termes de la proposition de loi, la ministre s’est montrée rassurante : « En aucun cas il ne s’agit d’échange de l’équipe soignante avec le patient », mais plutôt de « phénomènes qui seraient des manifestations à l’entrée d’un service ou d’un établissement. ».
Catherine Vautrin est restée ferme sur sa position : « Le plus petit dénominateur commun entre nous, c’est d’abord l’écoute du patient, c’est d’autre part la réponse que nous sommes en capacité de construire autour des soins palliatifs et qui feront que les patients qui seront dans un projet de soins palliatifs ne demanderont pas autre chose. Il n’en restera pas moins vrai que nous aurons quelques patients dont les souffrances ne peuvent être soulagées par la science ou qui n’ont pas d’espoir de guérison : nous devons envisager cette solution ».
La ministre est repartie en promettant la tenue d’un Comité soins palliatifs pour le mois de septembre, ce qui n’a pas suffi à apaiser la tension des congressistes.
Pendant trois jours se sont tenues de nombreuses interventions au sein de plusieurs plénières et de nombreux ateliers parallèles.
Des posters étaient affichés sur des thèmes variés et pouvaient être lus lors des pauses.
Cinq plénières ont été proposées sur les thèmes suivants :
- Prendre soin
- Vulnérabilités et lien à l’autre
- Engagements citoyens
- Élargir notre vision du soin
- Plénière SFAP et réunion des collèges de la SFAP (soignants, médecins, psychologues, bénévoles, travailleurs sociaux, usagers…).
Les ateliers proposaient des thèmes variés : thérapeutiques, accompagnements infirmiers, soins palliatifs à domicile, accompagnement d’une demande de mort, euthanasie, accompagnement bénévole, soins palliatifs et gériatrie, soins palliatifs et pédiatrie …
Repenser le soin palliatif comme un engagement collectif, accessible à tous, au-delà des frontières hospitalières, a été le fil rouge de ce congrès. Les échanges ont souligné l’importance d’un accompagnement global qui intègre les dimensions médicale, psychologique, sociale, spirituelle, citoyenne et éthique.
Améliorer l’accès aux soins palliatifs
Le congrès a insisté sur la persistance d’inégalités territoriales. Les recommandations phares incluent la détection précoce des besoins, la structuration de parcours repères, la coordination entre structures (domicile, EHPAD, hôpital) et le renforcement des équipes mobiles.
Renforcer la coopération interprofessionnelle
Le soin palliatif est un soin partagé. Les acteurs sont encouragés à décloisonner leurs pratiques via des réunions pluridisciplinaires régulières, la désignation de référents parcours et la mise en place d’outils de communication partagés pour fluidifier les transitions de parcours.
Soutenir les proches et valoriser les bénévoles
Les proches-aidants sont reconnus comme des partenaires essentiels du soin, nécessitant écoute, information et accompagnement. Le rôle clé des bénévoles est réaffirmé, notamment leur contribution à la continuité relationnelle et à la lutte contre l’isolement.
Développer la culture palliative
Tous les professionnels devraient être formés à la démarche palliative : gestion des symptômes, communication, prise de décision, éthique, annonce. Le congrès encourage des programmes de formation mixtes incluant professionnels, bénévoles et aidants.
Renforcer la réflexion éthique et la communication
Le congrès a mis en avant la nécessité de consolider les espaces éthiques, de soutenir les soignants face aux dilemmes cliniques, et de développer des outils pour mieux accompagner les situations complexes, notamment dans le contexte du débat national sur la fin de vie.
A été questionné le désir de mort des patients et il a été souligné que l’aide active à mourir n’était pas systématiquement la réponse à donner, et que nous avons tous (médecins, soignants, psychologues, bénévoles…) un devoir de non-abandon et ceci au travers de témoignages de pays où existe déjà une législation concernant le suicide assisté ou l’euthanasie, (y compris pour des personnes jeunes souffrant de pathologies mentales).
Le Congrès SFAP 2025 appelle à une transformation culturelle : reconnaître les soins palliatifs comme un pilier du système de santé et un engagement de société, centré sur la dignité, l’écoute et l’humanité.
Nous étions cinq bénévoles de l’ASPEC à avoir bénéficié de ce temps de rencontres, (que ce soit lors des exposés ou de manière plus informelle, lors de ce que j’appelle des temps off) qui nous a renforcés dans notre engagement. La reconnaissance de la place des bénévoles, de la société civile dans l’accompagnement des personnes les plus vulnérables nous a donné des ailes !
Et ce qui n’est pas négligeable, nous bénévoles de l’ASPEC avons aussi appris à mieux nous connaître. La convivialité était chez les orateurs, mais aussi au sein de notre groupe.
Contre-rendu rédigé par Marie-Christine Grach, membre du CA de l’ASPEC, responsable des soins palliatifs du Centre François Baclesse, à Caen, pendant vingt ans, maintenant à la retraite.
Elle est également l’une des fondatrices de l’ASPEC.
