La journée de rentrée de l’ASPEC se déroule traditionnellement sur la Côte Fleurie, organisée par l’équipe de l’Antenne locale. Cette journée se passe en trois temps : une matinée studieuse, un repas partagé et un après-midi récréatif (déjeuner à la crêperie et visite des jardins du château de Boutemont).
Au début, l’apprivoisement des confrères
Médecin généraliste, Catherine Dewulf a la responsabilité du service de médecine palliative de l’hôpital du Havre. Dès la fin de ses études, elle est préoccupée par le problème de la douleur, principalement la douleur liée aux cancers. Elle parle d’une douleur globale, non seulement physique, mais aussi morale, voire spirituelle.
À l’époque de ses études et de ses débuts, les médecins disposaient de moyens pour soulager efficacement la douleur, grâce aux traitements morphiniques, mais ils étaient « sous-utilisés, mal utilisés, ou, pire, pas utilisés du tout, car tout le monde en avait peur ». Peur des aprioris négatifs, des effets secondaires, de la dépendance… Même l’industrie pharmaceutique ne s’était pas emparée complètement du problème. Le premier comprimé de morphine que l’on pouvait prescrire pour une prise à domicile est apparu en 1987. La réglementation française était très stricte, par crainte d’alimenter un marché parallèle.
Dans son travail de fin d’études, Les douleurs du cancer. Du bon usage des morphines en médecine de ville, Catherine Dewulf a tenté de déterminer la manière dont les médecins pouvaient s’emparer de ces nouvelles molécules. Elle s’est ensuite formée aux soins palliatifs. L’hôpital du Havre recherchait un médecin en soins palliatifs et elle a démarré au sein d’une très petite équipe. La culture palliative était émergeante, mal connue des confrères, parfois même ignorée. Elle a dû faire un travail qu’elle qualifie d’apprivoisement auprès des collègues. Elle se souvient de phrases telles que : « On ne t’a pas attendue pour les soins palliatifs », ou : « On sait faire ! Dans mon service, il n’y a pas de douleurs ! ». Heureusement, elle a également entendu des remarques plus constructives : « Bienvenue, il y a un tel travail à faire dans cet hôpital ! ».
Une médecine de la complexité
« On ne fait jamais appel à nous pour aborder et résoudre un problème d’éthique » explique la médecin, « Le mot n’est jamais prononcé. Mais lorsque nous arrivons, c’est de cela dont il est question. De plus en plus, nous recevons des demandes précises, de la part de médecins ou d’équipes infirmières : on nous soumet un problème et nous devons nous concerter et réfléchir à la solution ».
Selon le Plan cancer, qui relève des politiques publiques nationales, tout dossier de patient doit être traité, étudié en RCP, (réunion de concertation pluridisciplinaire). Il y a plus d’un an, son équipe a mis en place une RCP éthique. L’objectif est d’aider le ou la collègue médecin référent à prendre une décision, à adopter la moins mauvaise des solutions, car « Parfois, il n’y a pas de bonne solution. C’est une médecine de la complexité. En plus d’une compétence technique, on essaye d’apporter une compétence humaine et de donner la priorité au patient. Que me dit-il ? Qu’est-ce qu’il ne me dit pas ? Qu’est-ce qu’il souhaite ? Est-ce raisonnable, déraisonnable ? Je demande souvent au médecin ce qu’il a annoncé au patient, jusqu’où il est allé dans l’information médicale. Que lui avez-vous dit de cette réalité médicale, qui est moche ? Va-t-on lui expliquer tout ce qui se passe ou non ? ».
Afin de bien nous faire comprendre la réalité d’un problème éthique, Catherine Dewulf propose de nous détailler un cas concret et de nous livrer des détails techniques.
Une « tasse en porcelaine » : un cas exemplaire de problème éthique
La patiente est une femme de 62 ans qui souffre d’une insuffisance respiratoire majeure. Elle est hospitalisée depuis plusieurs semaines, avec des hauts et des bas, des très bas. À plusieurs reprises on a cru qu’elle vivait ses derniers jours. Elle a remonté la pente mais c’est du petit fragile. Elle risque de faire à nouveau, à tout moment, on ne sait pas quand, une détresse respiratoire aigüe. Et nous savons, avec le pneumologue, que si elle refait une détresse respiratoire comme la précédente, on n’utilisera pas les techniques dont elle a bénéficié jusqu’alors, car, vu son état de santé, ce ne serait absolument pas raisonnable.
Pour passer le cap aigu de détresse respiratoire, cette femme a bénéficié de ce que la médecine peut faire de fabuleux. Son poids habituel est 45 kg. Aujourd’hui, elle en fait 29. Blottie au fond d’un lit d’hôpital, c’est une petite puce, une tasse en porcelaine. Affectueusement, nous l’appelons « la petite dame ». Attention à ce que nous faisons, pensons-nous, elle va se briser sous nos doigts !
Pour respirer correctement, elle est dépendante de l’oxygène 24 heures sur 24, ce qu’on appelle une VNI (ventilation non invasive). Elle est dépendante de la machine à respirer depuis des années, ce qui lui permet de passer des bonnes nuits. Ses poumons usés, fatigués contiennent des bulles d’emphysème : les parois de ses bronches sont fines et fragilisées. L’air pulsé par le respirateur risque de faire éclater une bulle qui remplirait d’air la cavité pleurale. C’est ce qu’on appelle un pneumothorax. Le poumon se ratatine et provoque une détresse respiratoire aigüe. Il faut alors poser un drain, afin d’extraire l’air qui comprime le poumon. C’est ce qui lui est arrivé. Elle a bien récupéré de l’intervention, son poumon s’est recollé et toute l’équipe était contente. La jeune pneumologue qui l’avait en charge était émue, touchée, car elle ressentait une très forte alliance avec cette « petite dame ». Et elle nous a demandé : maintenant, que fait-on ?
La petite dame n’avait qu’un souhait : « Je voudrais tant rentrer chez moi ! ». Son mari passe toutes les nuits à l’hôpital depuis le début de l’hospitalisation, un mois auparavant. Qu’allons-nous faire ? Nous avons clampé, c’est-à-dire que le drain est resté en place. Une semaine après, le poumon « tenait ».
Nous avons alors envisagé de retirer le drain, car autrement rentrer chez elle était impossible : même l’HAD (le dispositif Hospitalisation à domicile) n’accepterait pas de gérer un drain technique qui demande une surveillance médicale 24 heures sur 24. Tel est notre projet pour elle, comme pour son mari : un retour à la maison. Nous avons donc retiré le drain et procédé à de multiples examens : radios, scanners… La petite dame est tellement heureuse à la perspective de rentrer chez elle qu’elle suit, qu’elle accepte tout et subit sans se plaindre les complications : pose d’un cathéter, infection, antibiotiques, mycose buccale… Son mari, inquiet, constate qu’elle ne mange plus et insiste pour qu’elle se nourrisse. Il veut qu’elle reprenne du poids et lui apporte des sacs de nourriture. La chambre en est remplie. Nous essayons d’alléger la pression sur la nourriture. Elle respire, c’est l’essentiel. La patiente répète qu’elle n’a pas faim. Elle veut juste rentrer chez elle. Notre projet de retour à la maison est en bonne voie. Nous réfléchissons. Elle habite dans la campagne, à trente minutes de route de l’hôpital. Or, nous savons que si une bulle éclate, elle souffrira à nouveau de détresse respiratoire, dans sa maison isolée, et que même le Samu arrivera trop tard. Notre interrogation, à toute l’équipe, est au cœur de l’éthique : devons-nous leur dire ou ne pas leur dire ?
Pour la pneumologue, il n’est pas possible de la laisser rentrer chez elle, le risque est trop grand. Mais pour notre patiente, rentrer chez elle est plus important que tout. Si on leur explique les risques, à elle et à son mari, ils vont angoisser, vivre avec cette inquiétude perpétuelle, ce qui n’est pas vivre. Son mari lui dira peut-être qu’il est déraisonnable de rentrer : « Non, non, chérie, dans ces conditions on ne rentre pas ». Et elle répliquera : « Si, je veux rentrer chez moi, j’en ai tellement marre de l’hôpital ». C’est une grande famille, les enfants et leurs conjoints sont régulièrement présents et tout le monde a envie qu’elle rentre à la maison. Le dernier petit-fils va bientôt naître, il y a un mariage de programmé… Qu’est-ce qu’on fait ?
Nous organisons son retour à la maison pour la semaine suivante. Nous avons décidé de ne rien dire des risques. Nous sommes convaincus, lorsque nous échangeons avec cette dame, qu’elle sait, qu’elle connaît les risques et que son souhait de rentrer chez elle est sa priorité. Au début de notre prise en charge, elle était déjà sous VNI avec drain thoracique, elle est donc certainement consciente de son état et dans l’acceptation. De plus, elle est trop fragile, trop malade, trop précaire pour être « éligible » au service de réanimation (là aussi il s’agit d’un problème d’éthique). En cas de nouvelle détresse respiratoire, elle ne sera de toute façon pas admise en réanimation, ce qui plaide en faveur d’un retour.
Son mari est focalisé sur la nourriture. Il nous parle d’alimentation par perfusion mais nous lui expliquons que ce type d’alimentation est source d’infection et que, de toute façon, être nourrie ainsi ne lui apportera aucun plaisir. Il faut qu’elle mange ce qu’elle a envie de manger. Et arrêtons de la peser, d’être focalisés par son poids.
Finalement, nous ne leur avons pas parlé des risques. Par contre, nous en avons informé l’équipe médicale qui gravite autour d’elle et rédigé une « fiche d’urgence », des consignes précises pour parer aux risques les plus urgents, que nous avons transmises à son médecin traitant, au médecin du SAMU et à toute l’équipe hospitalière. Tous les soignants sont au courant de son état et des risques. Mais pas le couple.
Avec cette « petite dame », nous sommes au cœur d’un problème d’éthique, d’un équilibre à trouver entre la technique et l’humain. Elle exprime clairement son souhait de vivre chez elle. Elle nous parle du petit-fils qui va se marier, d’un autre qui va naître. Nous la suivons dans son souhait. De même, lorsqu’un patient nous dit que ça suffit, qu’il faut que ça s’arrête, nous n’allons pas plus loin.
L’éthique, c’est aussi un tiraillement entre les injonctions de rentabilité émanent des services financiers et de gestion, et notre attitude face à la singularité de chaque patient : une histoire de vie, une envie de vivre, de continuer, une envie que ça s’arrête. Et pour chaque cas, il faut s’adapter.
Propos recueillis par Paul Demeuse, bénévole, membre du CA
