« Accompagner en Soins Palliatifs, jusqu’où ? »
Nous étions deux bénévoles à nous rendre à la Cité des Sciences de la Villette pour ce 16e Congrès de l’Unasp présidé par Marie Paule. 
Grand soleil, Géode étincelante, magnifique Canal de l’Ourcq pour nous accueillir dans ce superbe lieu !
Le thème du congrès « Accompagner en Soins Palliatifs, jusqu’où ? » a mis l’accent sur les nouveaux outils possibles dans l’accompagnement. L’évolution rapide des moyens de communication ouvre de nouvelles perspectives. Ce n’est pas dans un avenir plus ou moins fictionnel ou futuriste ; ce sont des réalisations bien concrètes qui répondent d’ores et déjà aux appels de nombreux malades et aidants naturels.
Claude van Leeuwen est fondatrice du réseau « Avec vos proches » : une ligne téléphonique unique pour la France, le 01 84 72 94 72 est accessible 24h/24 et 7 jours /7.
Ce réseau d’entraide est conçu pour les aidants. Environ 35 bénévoles, les parrains et les marraines, répartis sur tout le territoire national font vivre ce réseau. Ils sont tous d’anciens aidants naturels sélectionnés et formés. Ils bénéficient de supervisions. Ils s’inscrivent dans un planning. L’appel sera alors dirigé automatiquement vers le bénévole disponible et le plus proche. S’il ne peut répondre, la technicité très pointue du réseau basculera la communication vers un autre bénévole.
C’est une forme de bénévolat accessible à tous (pas de nécessité de se déplacer, liberté de ne pas prendre l’appel). Les parrains et marraines forment une communauté active et bienveillante. Ils ont l’expérience de ceux qui sont « passés par là ».
Ce numéro unique est d’une grande facilité d’usage à toute heure du jour et de la nuit. Il préserve l’anonymat si la personne le souhaite et apporte la chaleur de la voix, l’incarnation d’une présence réelle dans la rencontre.
Le bilan de 2 ans de fonctionnement est très positif et les responsables envisagent de nouveaux développements.
Delphine Doré-Pautonnier est responsable du « Centre national de ressources soin palliatif » CNDR.
Depuis 2011 le CNDR s’appuie sur le web 2.0 pour développer en ligne, via le site www.soin-palliatif.org, sur leur portail Vigipalia l’accès à des dossiers d’informations concernant la fin de vie et le deuil, des conseils pratiques, des répertoires de structures d’accueil etc.
Un forum accueille des internautes (au préalable inscrits, donc connus) qui peuvent laisser des messages et recevoir des réponses d’autres participants. Des modérateurs du CNDR veillent au bon déroulement du forum.
Le site www.spama.asso.fr(soins palliatifs et accompagnements en maternité) soutient de la même façon les parents confrontés à la fin de vie de leur bébé.
La création de ces liens par mail peut être plus facile pour certains qui peuvent dire ainsi l’impensable, le trop lourd. « J’arriverai mieux à écrire pour le moment ; en parler de vive voix est encore trop douloureux »
Ces nouvelles technologies de communication représentent une vraie richesse en multipliant les possibilités de construction de liens et de solidarités. Elles offrent aussi de nouvelles formes de bénévolat qui viendront compléter l’accompagnement dans la présence incarnée.
Brigitte
