Le 6 mai 2026, à l’occasion de ses 25 ans, l’ASPEC a organisé une conférence, dans l’auditorium du musée des Beaux-arts de Caen, devant un large public. Trois experts du domaine sont intervenus :
- Tanguy Châtel, sociologue
- Le docteur Régis Aubry (rencontre filmée à Paris, en avril, par quatre bénévoles)
- Le professeur en droit privé Gilles Raoul-Cormeil.
À 17 h 30, la conférence a débuté par une présentation et un historique de l’association. Marie-Christine Grach, co-fondatrice de l’association, a interrogé madame Bailliot et monsieur Delassus, les fondateurs.
Dominique Ribaux, président de l’association, a précisé la situation actuelle : cinquante bénévoles, des lieux d’intervention des bénévoles d’accompagnement très diversifiés :
- En institutions (CHU, Baclesse, Abiven, Côte Fleurie, Clinique du Parc…)
- Dans des EHPAD de la région
- Au domicile des personnes.
Dignité, vulnérabilité
Tanguy Chatel est intervenu pour parler de la dignité et surtout pour éclairer ce que cette notion recouvre. Tanguy Chatel est sociologue, formateur et conférencier. Il est co-fondateur du cercle Société et vulnérabilité, président du Château du Répit.
Il revient sur les enjeux historiques des soins palliatifs et présente le défi à relever par notre société que sera « la prise en charge » et l’accompagnement de la fin de vie dans les années à venir. Il développe la notion centrale de dignité et la manière dont ces différentes conceptions conditionnent notre rapport individuel et collectif à la vulnérabilité.
Inventer de nouvelles réponses
Ensuite, le docteur Régis Aubry a répondu aux questions des interviewers :
La question de Marie-Christine Grach : Quel est l’impact de la démographie sur la prise en charge d’une population vieillissante alors que, dans le même temps, on constate une raréfaction de la population des soignants ?
Régis Aubry répond :
Effectivement, il y a de moins en moins de naissances alors qu’on observe un allongement de la durée de vie et pour certains en étant malade sur le long terme et sans guérison.
Cela pose la question des aidants. La baisse de la natalité conduit à des modifications de notre organisation sociale. Elle pose la question de la soutenabilité de notre système de santé.
La question de Daniel Palavioux : La situation financière de la France et la baisse du nombre d’actifs, (qui est passé en soixante ans de quatre actifs pour un retraité à aujourd’hui seulement 1,7 actifs pour un retraité), pose le problème du financement, en particulier des soins palliatifs.
Régis Aubry répond :
Il faut dégager des priorités en matière de santé. La responsabilité sociale de la médecine, c’est d’accompagner les situations de vulnérabilité, que parfois la médecine contribue à générer. Cela crée des situations aporétiques, contradictoires, que les soins palliatifs précoces peuvent éviter.
En médecine, parce qu’on sait faire, on fait et parfois il faut savoir ne pas faire, ne pas engager. Ceci m’apparaît comme un levier extrêmement important. Savoir décider de ne pas faire, de ne pas soigner, c’est la décision la plus dure à prendre.
La question d’Annette Segard : Jusqu’où soigner ? Les États généraux de la bioéthique vous ont chargé de traiter cette question. Les soins peuvent-ils aller trop loin ? Peut-on parler d’acharnement thérapeutique ? Les traitements peuvent-ils créer une altération de la qualité de vie, voire du sens de la vie ? Est-ce que l’application des soins palliatifs plus précoces répondrait à cette question ?
Régis Aubry répond :
On n’a peut-être pas assez investi cette question dans les soins palliatifs et l’accompagnement des personnes en fin de vie. Ça consiste à interroger ce que soigner veut dire. Est-ce qu’au motif qu’on sait faire, il faut faire ?
Faire contribue à générer des souffrances qu’on aurait du mal à accompagner après. La médecine a eu un tel développement scientifique et technique qu’on peut toujours proposer quelque chose ! Il faut savoir ne pas engager certains traitements, mais il faut savoir l’expliquer !
La question de Didier Lançon : La loi évolue sans cesse depuis près de trente ans, allant de plus en plus, avec chaque texte, vers une ouverture plus large en faveur d’une aide à mourir. Pensez-vous qu’à terme, dans les années à venir, d’autres lois viendront libéraliser complètement le droit à l’euthanasie ?
Régis Aubry répond :
Vous êtes provocateur mais vous avez raison car il y a un risque de vouloir tout simplifier et de vouloir supprimer ce qui pose problème, en l’occurrence l’homme. C’est un risque ! Mais je vais relativiser, je vais être optimiste. Je crois aux capacités de l’homme à inventer de nouvelles réponses à de nouvelles questions. Je crois aux capacités de l’homme à adapter sa société, son système de santé, son système éducatif à de nouvelles réalités.
Pour terminer, la parole a été donnée à Gilles Raoul-Cormeil, professeur de droit privé et de sciences criminelles à l’université de Caen et membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). En tant que juriste, il propose une analyse technique mais optimiste du cadre légal, vu non comme une rupture mais comme une continuité prudente.
Éviter toute dérive consumériste
Le cadre actuel repose sur deux outils transposés du droit civil : les Directives anticipées médicales, opposables mais non absolues, qui nécessitent un accompagnement médical pour éviter des volontés inapplicables ; et la personne de confiance. Cette dernière agit comme témoin pour reconstituer le consentement du patient inconscient, et non en mandataire. L’auteur préconise d’ailleurs le choix de plusieurs témoins, pour refléter la complexité des situations familiales.
Le projet de loi introduit un « modèle français » d’aide à mourir, soumis à de stricts critères cumulatifs : être majeur (ce qui exclut indûment les mineurs émancipés selon l’expert), résider en France, souffrir d’une affection grave, incurable et en phase avancée, et éprouver des souffrances insupportables (la souffrance psychologique seule étant exclue). Enfin, le patient doit être apte à consentir de façon libre et éclairée.
La procédure requiert une demande écrite et la vérification rigoureuse d’un consentement réitéré à divers moments de la journée pour contrer les fluctuations morales du malade. Raoul-Cormeil critique toutefois le délai de réflexion légal de deux jours, jugé dérisoire face aux enjeux. Optimiste sur l’appropriation future du texte, il appelle néanmoins à mieux former les soignants aux procédures collégiales pour éviter toute dérive consumériste du soin.
Une évolution du bénévolat ?
La conférence s’est terminée par une table ronde qui a permis d’évoquer quelques sujets et de répondre aux questions du public.
Qu’attend-t-on du bénévolat en soins palliatifs en 2026 ?
Au-delà de la présence et de l’écoute, peut-on envisager d’autres rôles pour les bénévoles ? Par exemple, leur offrir plus de services, leur proposer des balades, de les accompagner dans un restaurant, de leur lire des livres.
Une autre activité qui se développe actuellement, c’est la Biographie hospitalière, qui consiste à transcrire le parcours de vie de la personne malade afin de laisser un témoignage, une trace.
