À la demande de l’ASPEC, Marie-Christine Grach, médecin responsable des soins palliatifs au Centre François Baclesse, est intervenue le jeudi 2 mai 2019 sur ce thème devant une quarantaine de bénévoles de l’association ainsi que des Blouses roses, de la bibliothèque et de l’aumônerie.
Elle a rappelé que le concept de “Total pain” a été élaboré par Cicely Saunders pionnière des Soins Palliatifs au St Christopher Hospice de Londres (1967).
La souffrance du patient est au point de convergence des souffrances physiologique, psychologique, sociale et spirituelle.
– La souffrance physiologique : un des premiers symptômes est une fatigue intense, souvent associée à la douleur physique ; elles entraînent un épuisement physiologique et un repli sur soi. Il faut bien sûr, en premier, les traiter efficacement, ce qui permet une libération psychique.
– La souffrance psychologique: Il faut lui accorder l’importance que le malade lui donne. Il est confronté à une série de pertes :
- de la bonne santé (il passe dans le monde de la Maladie)
- de l’autonomie (peur associée d’être une charge pour ses proches)
- de sa bonne image corporelle (atteinte narcissique).
Les échelles de la douleur et de l’anxiété sont des outils d’évaluation. Les interventions du psychologue et du psychiatre peuvent être une réponse ainsi que des techniques non médicamenteuses dont fait partie l’accompagnement des bénévoles.
– La souffrance familiale et sociale : perte de son rôle social, perte de son rôle dans le “système familial”, parcours du combattant pour régler les problèmes administratifs, financiers, domestiques, etc. L’assistante sociale pourra apporter son aide. Et là encore, les bénévoles d’accompagnement, par leur présence et leur écoute, témoignent de la permanence de l’appartenance de la personne malade à la société civile.
– La souffrance spirituelle : ce moment de la fin de la vie fait surgir des questionnements sur le sens de celle-ci , sur son parcours personnel de vie. Les interrogations philosophiques, métaphysiques, religieuses se font aussi souvent très prégnantes. Elles peuvent être source de souffrance et d’angoisse. L’écoute neutre et bienveillante du bénévole permet de les formuler, de les élaborer, en bref de donner une valeur et un sens à ce qui est exprimé.
Les grands axes de l’accompagnement sont : écouter, communiquer, réconforter, respecter, être compétent.
La “prise en soins” de la personne malade nécessite absolument une interdisciplinarité de tous les acteurs des équipes de soins palliatifs.
Grand merci à Marie Christine pour cet exposé savant et éclairant pour nos pratiques d’accompagnement.
Brigitte
