Face à la souffrance globale du patient, notamment dans la grande maladie ou en fin de vie, écouter les peurs et apaiser les douleurs sont les deux faces de l’accompagnement médical et humain. Le Docteur Marie-Christine Grach, médecin responsable des soins palliatifs au Centre François Baclesse de Caen, expliquait cette démarche essentielle à un groupe de futurs bénévoles de l’Aspec, le 11 décembre 2021.
L’intervention du Docteur Grach visait à situer les unes par rapport aux autres plusieurs notions complémentaires mobilisées autour de la souffrance globale. Elle se décline à des degrés variables entre la douleur physique, la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. L’intensité de chacune dépendra à la fois de l’histoire personnelle et du tissu psychique ou symbolique du patient puisque nous sommes tous l’expression d’un contexte culturel particulier.
Le Docteur Grach rappelait encore combien la douleur non traitée peut s’avérer dévastatrice pour le patient et son entourage démuni. Les crises de souffrance se traduisent vite par un épuisement physiologique, un repli sur soi, un enfermement sur la douleur obstruant tout l’horizon vital.
Écouter les peurs et apaiser les douleurs
Écouter les peurs et apaiser les douleurs font partie des objectifs des soins palliatifs. Une attention particulière est accordée à la qualité de l’échange avec le malade, à l’accueil et à l’écoute de ses préoccupations, de ses doutes, de ses angoisses, en s’aidant si nécessaire de la compétence d’un psychologue.
Cette écoute attentive concerne tous les intervenants… La mise en œuvre de soins palliatifs ne touche pas seulement les derniers jours de la vie. Elle peut être associée aux traitements de la maladie. La proposition de soins de support apporte des moyens supplémentaires pour mieux vivre la maladie et anticiper les difficultés qui pourraient survenir… Quand la phase curative aboutit à des impasses, les soins palliatifs ont pour objectif de préserver la qualité de vie, de soulager les douleurs physiques et tous les autres symptômes gênants. Le souci primordial est de desserrer l’étau psychique pour donner les possibilités d’un accès plus global à une qualité de vie maintenue, capable d’assumer graduellement les pertes en termes d’autonomie corporelle, de situation sociale, de rôle familial… Pour l’ensemble des intervenants, il n’y a pas d’échappatoire par des réponses toutes faites. Les décisions majeures du suivi médical se prennent en collégialité. Le bagage nécessaire et utile est la compétence dispensée dans un climat de grand respect, de profonde humanité et humilité…
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016
Prendre en charge la douleur est une obligation législative et morale pour l’ensemble des soignants, médicaux et non-médicaux. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 encadre l’accompagnement du malade en soins palliatifs. Elle affirme ses droits tant en matière de l’arrêt des traitements (refus de l’obstination déraisonnable), que pour le droit de bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. C’est bien le patient qui est placé au cœur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées contraignantes pour le médecin.
Le Docteur Grach terminait son exposé en faisant réagir le groupe à partir d’un cas clinique qui faisait entrer dans l’épaisseur des questionnements, des tâtonnements, des cheminements.
Antoine
Le Docteur Marie-Christine Grach fait valoir ses droits à la retraite en cette fin d’année 2021 comme médecin responsable des soins palliatifs au Centre François Baclesse.
Dès janvier 1997, mandatée pour la mise en place d’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), elle a peu à peu constitué une équipe avec le concours d’une infirmière et d’une psychologue. Avec l’hôpital de Lille, c’était une première mise en place en France.
Le concept de lits identifiés de soins palliatifs (LISP) apparaîtra dans la foulée et l’incitation viendra de l’ARS. Sur les 24 lits d’un service de Baclesse, 11 lits répondent à cette appellation de lits identifiés. Le service dédié sera créé en 2007 au 3ème étage du Centre Baclesse (14 lits identifiés et 7 lits réservés à l’onco-neurologie). Les 10 autres lits identifiés étaient ventilés dans les autres services de l’établissement. Les répartitions se maintiennent ainsi jusqu’en décembre 2020.
Le Dr Grach se sera attachée à diffuser la culture palliative dans les services pour obtenir des prise en charge spécifiques et en élargissant la réflexion à l’ensemble des personnels.
