aspec14

Bénévolat de présence et d'écoute

ASSOCIATION SOINS PALLIATIFS
EN CALVADOS

Bénévolat de présence et d'écoute

Vous êtes ici : Accueil / Archives pour actualités

actualités

18.11.2019 – Cinéma Le Méliès à Bayeux – Débat Soins palliatifs

Le lundi 18 novembre 2019 à 20 h. est proposée au public du Bessin – cinéma Le Méliès à BAYEUX- une soirée projection-débat autour du film :

HOTEL SALVATION,
de Shubhashish Bhutiani avec Adil Hussain, Lalit Behl, Geetanjali Kulkarni.


Synopsis : Daya, un vieil homme, sent que son heure est venue et souhaite se rendre à Varanasi (Bénarès), au bord du Gange, dans l’espoir d’y mourir et atteindre le salut. À contrecœur, son fils Rajiv l’accompagne, laissant derrière lui son travail, sa femme et sa fille.


Un film réalisé par Shubhashish Bhutiani pour qui : « Hotel Salvation n’est pas une question de mort, mais de vie et de relations qui font de nous ce que nous sommes. »

  • Film indien sorti en France le 02/05/18 – 1 H 35
  • Durée du débat : 1 heure.


Thème de l’échange : « Entre accompagnements de fin de vie et chemins de vie » tel sera le débat qui sera animé par Mme Valentine DE BRISSON, médecin et le Docteur Thierry GANDON, praticien hospitalier spécialisé en soins palliatifs, de l’Équipe Territoriale de Soins Palliatifs, Le Lien.
Entrée : 6,70 €.

22/11/2019 – Film Hotel Salvation et débat Soins palliatifs

Soirée projection-débat autour du film Hotel Salvation,

de Shubhashish Bhutiani avec Adil Hussain, Lalit Behl, Geetanjali Kulkarni.

Synopsis :

Daya, un vieil homme, sent que son heure est venue et souhaite se rendre à Varanasi (Bénarès), au bord du Gange, dans l’espoir d’y mourir et atteindre le salut. À contrecœur, son fils Rajiv l’accompagne, laissant derrière lui son travail, sa femme et sa fille.

Un film réalisé par Shubhashish Bhutiani pour qui : « Hotel Salvation n’est pas une question de mort, mais de vie et de relations qui font de nous ce que nous sommes. »

Film indien sorti en France le 02/05/18 – 1 h 35 – Durée du débat : 1 heure.

« Entre accompagnements de fin de vie et chemins de vie » tel sera le débat qui sera animé par Mme Valentine de Brisson, médecin et Mme Bedra Zabalia, psychologue, de l’Equipe Territoriale de Soins Palliatifs, Le Lien.

L’ASPEC (association d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs) présentera brièvement l’association.

Formation des bénévoles : la loi au service d’une fin de vie digne et apaisée

Dans le cadre des formations continues dispensées à ses bénévoles par l’ASPEC 14, Corinne Noël, coordinatrice de l’équipe intervenant au Centre François Baclesse à Caen, avait sollicité pour la rencontre mensuelle du jeudi 21 mars 2019 le Docteur Marie-Christine Grach, responsable de l’unité de lits dédiés soins palliatifs et tumeurs cérébrales pour parler de sa pratique, en lien avec la loi de bioéthique actuelle et des questions éthiques et humaines qu’elle implique.

Les bénévoles de l’ASPEC 14, ainsi que d’autres associations partenaires (bibliothèque, Blouses roses, aumônerie…) sont venus nombreux à cette rencontre car l’accompagnement assuré dans ses spécificités par les uns ou les autres fait partager la proximité de situations éprouvantes habitées par des souffrances, des angoisses, des questionnements sur des décisions ultimes liées à la sédation, l’acharnement thérapeutique, les directives anticipées…

Les soins palliatifs « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs). Le principe de la loi Leonetti stipule :« Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée »

Par la présentation d’un cas clinique vécu dans sa pratique, le Docteur Grach a conduit son auditoire attentif à saisir les implications d’une demande de sédation formulée par une patiente au bout du rouleau des lignes thérapeutiques chirurgicales, chimio et hormono-thérapiques.

Elle expliquait les diverses prises en charge de la douleur, l’écoute des souhaits de la patiente, les allers-retours hôpital-domicile, le refus de soins et la demande de sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Le Docteur Grach abordait aussi les cadres posés par la législation non seulement pour la mise en œuvre d’une sédation, mais aussi les directives anticipées, la personne de confiance, etc.

Les médias et des groupes de pression font la vitrine sur l’euthanasie[1], le suicide assisté ou pas, mais il faut d’abord se rendre à une évidence, « même dans une unité de soins palliatifs, ce que veulent avant tout les gens, c’est de vivre… » constate le Docteur Grach. Le Centre François Baclesse comptabilise autour de 250 décès par an « mais par exemple, l’an dernier, nous n’avons été saisi que de 4 demandes de sédation profonde et continue, dont trois effectivement mises en œuvre ».

Ainsi ce qui prime en fin de vie, c’est la recherche d’apaisement favorisé par le soin attentif, le travail d’équipe, l’écoute, les présences qui relient encore des personnes vivantes.

[1]  Lors du congrès 2018  de l’UNASP (Union Nationale des associations de soins palliatifs) Jacques Ricot, philosophe, précisait :  » L’euthanasie ne complète pas les soins palliatifs, elle les interrompt. Elle ne couronne pas l’accompagnement, elle le stoppe. Elle ne soulage pas le patient, elle l’élimine. »

Un rappel

Ce que dit la loi

La loi « Claeys-Léonetti » du 2 février 2016, selon laquelle « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée », renforce et précise les principes établis par la loi « Léonetti » du 22 avril 2005. On citera principalement :

L’interdiction de l’« obstination déraisonnable », sur le fondement duquel le médecin engage une procédure collégiale en vue de limiter ou d’arrêter les traitements devenus « inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme seule finalité que le maintien artificiel de la vie ».

  • Le droit pour un patient de demander l’arrêt des traitements ou de refuser de les entreprendre.
  • Le droit, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
  • La nécessité pour le médecin de s’enquérir de la volonté antérieurement exprimée de la personne lorsqu’elle est hors d’état de l’exprimer.
  • Le droit pour toute personne majeure de rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie qui sont contraignantes et donc opposables au médecin.
  • Le droit pour toute personne majeure de désigner une personne de confiance qui sera consultée sur sa volonté antérieurement exprimée, au cas où elle-même serait hors d’état de l’exprimer.
  • Le droit, en toutes circonstances, à bénéficier de soins palliatifs, un arrêt des traitements n’étant jamais un abandon du malade.

[22.3.19] CHU de Caen – Biographie hospitalière et soins palliatifs ?

En partenariat avec l’Équipe Mobile Douleur et Soins Palliatifs du CHU de Caen, une conférence Grand Public est proposée le

Vendredi 22 mars 2019 à 19 h.

dans l’amphithéâtre « œuf » du CHU – Hall central.

Valéria Milewski, avec l’association « en herbe » La biographie hospitalière en Normandie développera le thème « La biographie hospitalière fleurit en Normandie ».

Entrée libre et gratuite.

Bénévoles et partenaires de l’ASPEC autour de la galette des rois

Le mercredi 16 janvier 2019, le Centre François Baclesse accueillait les bénévoles de l’ASPEC 14 et leurs invités pour la traditionnelle dégustation de la galette. Nous étions une trentaine de « dégustateurs » autour de notre président Dominique Ribaux.

C’était l’occasion de se retrouver ensemble alors que notre action bénévole se déroule en des lieux et des horaires variés tant dans l’ensemble des services du Centre Baclesse que dans les autres unités de soins dans le département (Chu, Maurice Abiven, Ehpad, Domicile, Côte fleurie, etc.)

Ce rendez-vous apprécié facilitait une meilleure connaissance des uns et des autres.

Nous pouvions saisir toute notre chance d’accueillir les deux dernières « promotions » de bénévoles nouvellement formés, illustrant un rajeunissement dans nos tranches d’âge et donc un renouvellement de nos motivations.

Notre président ne manquait pas de saluer les anciens bénévoles venus témoigner de leur attachement à notre association.

Il remerciait les représentants des associations partenaires dans les accompagnements quotidiens : Bibliothèque, Aumônerie…  » Ce dynamisme qui est le nôtre se nourrit de ces échanges et complémentarité. Les liens créés renforcent la richesse de notre bénévolat. Au-delà des accompagnements auprès des malades et de leurs familles, il nous importe aussi d’élargir cet engagement dans les tâches administratives ou de responsabilités diverses inhérentes à la pérennité de l’association « .

Démêler le vrai du faux autour des soins palliatifs

Les soins palliatifs restent encore trop méconnus en France. Ignorances, approximations, peurs jalonnent les interrogations des malades confrontés à la maladie grave, des proches désemparés, du grand public embarrassé par des émotions médiatisées ou des campagnes d’opinions orchestrées.

De multiples récifs se dressent dans un « parcours de fin de vie ». Nous vous présentons une démarche initiée au Canada (depuis 2015) pour tordre le cou à quelques idées fausses ou reçues. Cette sensibilisation est  reprise sur le site internet des ASP Yvelines.

10 mythes entourant les soins palliatifs

1. Mythe : Les soins palliatifs précipitent la mort.

Réalité : Les soins palliatifs n’ont pas pour effet de précipiter la mort. Ils visent à assurer le confort du patient et à optimiser sa qualité de vie, depuis le diagnostic d’une maladie avancée jusqu’à la fin de vie.

2. Mythe : Les soins palliatifs sont réservés aux personnes en train de mourir du cancer.

Réalité : Les patients et leurs proches peuvent profiter des avantages des soins palliatifs dès le diagnostic d’une maladie susceptible d’écourter la vie.

3. Mythe : Lorsqu’une personne en soins palliatifs cesse de manger, elle meurt de faim.

Réalité : Une personne souffrant d’une maladie avancée ne ressentira pas la faim et la soif de la même manière qu’une personne en bonne santé. Si elle cesse de manger, elle mourra de sa maladie, et non de faim.

4. Mythe : Seuls les hôpitaux offrent des soins palliatifs.

Réalité : Un patient peut recevoir des soins palliatifs peu importe l’endroit où il vit (à la maison, dans un établissement de soins de longue durée, dans une maison de soins palliatifs ou à l’hôpital).

5. Mythe : Il faut préserver les enfants de la mort.

Réalité : Le fait de pouvoir parler des questions entourant la mort permet aux enfants de développer de saines attitudes qui leur seront utiles à l’âge adulte. Comme les adultes, les enfants eux aussi besoin de temps pour dire au revoir aux personnes qui leur sont chères.

6. Mythe : La douleur, ça fait partie de la mort.

Réalité : La douleur ne fait pas toujours partie de la mort. Mais lorsqu’elle est présente en fin de vie, il y a toutes sortes de façons de la soulager.

7. Mythe : L’administration d’analgésiques en soins palliatifs entraîne une dépendance.

Réalité : Pour maintenir le confort du patient, il faut souvent lui administrer des analgésiques à plus fortes doses. Son corps s’adaptera et développera une tolérance au médicament, et non une dépendance.

8. Mythe : On donne de la morphine pour précipiter la mort.

Réalité : Bien dosée, la morphine permet de maintenir le confort du patient, mais elle ne précipite pas la mort.

9. Mythe : Si on m’envoie en soins palliatifs, c’est parce que mon médecin ne peut plus rien pour moi.

Réalité : Les soins palliatifs permettent d’optimiser la qualité de vie d’une personne diagnostiquée d’une maladie avancée. L’objectif n’est plus tant de la guérir que de lui permettre de vivre sa vie au maximum.

10. Mythe : J’ai le sentiment d’avoir abandonné un membre de ma famille parce qu’il n’a pas pu mourir chez lui.

Réalité : Même si l’on met tout en œuvre pour garder un patient à la maison, ses besoins sont parfois trop grands. Ce n’est pas un échec de veiller à ce qu’il reçoive les meilleurs soins possibles, quel que soit l’endroit.

Copyright : Portail canadien en soins palliatifs et Pallium Canada.

Formation : Consultations du service d’activités transversales et de soins de support à Baclesse

Coup de neuf pour un meilleur parcours des malades

Peu de jours après l’inauguration des consultations du service d’activités transversales et de soins de support (ATOSS) du Centre François Baclesse, Marielle Renou, cadre de santé et membre de la coordination de la plateforme, recevait les bénévoles de l’ASPEC14. Elle détaillait les missions de ce 4ème étage remis à neuf sur 610 m2 pour décliner l’offre de soins oncologique de support du Centre.

« Les soins de support, nous rappelait Marielle Renou, en citant le définition de l’OMS, sont l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. »

Les consultations et activités d’ATOSS sont réparties sur 5 espaces colorés portant des noms de fleurs : Fuchsia, Bleuet, Tournesol, Coquelicot, Lavande.

Plus d’une quarantaine d’années d’expertise au Centre François Baclesse, ont illustré la constitution progressive d’un service dédié regroupant plus de 40 professionnels de santé, dont certains ont un temps partagé dans d’autres services du Centre ou hors Centre. Les directeurs successifs du Centre François Baclesse ont toujours  eu à cœur de stimuler les innovations. 

Au fil des plans Cancer successifs et de financements divers ou de mécénats, les activités transversales et les soins oncologiques de support visent à intervenir efficacement dans  les prises en charge de la douleur, de la nutrition, de la psycho-oncologie, l’accompagnement en soins palliatifs, l’accompagnement social…

Le suivi du patient intègre aussi l’accompagnement pour une activité physique adaptée, l’éducation thérapeutique des patients sur les effets indésirables des traitements et leur autonomie dans la gestion au quotidien de leur maladie, l’onco-sexualité et l’onco-fertilité.

Le cancer est de plus en plus vécu comme maladie chronique et il s’agit donc aussi d’aborder la problématique du retour au travail.

Cette présentation des Consultations Soins de support se concluait par la visite détaillée du nouvel espace de nature à rassurer les patients et à répondre aux exigences des professionnels concernés. 

HOTEL SALVATION : soirée-débat autour de la fin de vie

La soirée-débat organisée au Café des Images d’Hérouville-Saint-Clair, le 16 octobre dernier aura connu un bon succès pour plus d’une centaine de spectateurs. La projection du film Hotel Salvation (de Shubhashish Bhutiali) obligeait à un dépaysement dense, à la suite de Daya, un vieil homme, sentant que son heure est venue. Il exprime le souhait de se rendre à Bénarès, au bord du Gange, dans l’espoir d’y mourir et atteindre le salut. Son fils Rajiv l’accompagne à contrecoeur, laissant derrière lui son travail, sa femme et sa fille…

À l’issue du film, un échange est établi par les nombreuses questions posées en direction des deux intervenants annoncés :  le Docteur Thierry GANDON, Directeur du Lien en Bessin, et le Docteur Isabelle CRINIÈRE Médecin Coordinateur en EPHAD.

les intervenants
Dominique Ribaux, président de l’ASPEC14, les Drs Gandon et Crinière

Sur les bords du Gange la primauté n’est pas donnée au tout médical, loin s’en faut et pour notre part, nous occidentaux, nous avons « délégué » cette dernière étape de la vie au corps médical ou hospitalier. Professionnels de la santé, membres de la famille, parfois des bénévoles cherchent à établir une bonne relation : celle qui accompagne et signifie le lien maintenu à un circuit aimant : « Chacun chemine avec son âge, ses préoccupations, son histoire, notait le Docteur Crinière. Nous nous efforçons d’être à l’écoute de chacun. »

Le Docteur Gandon pouvait évoquer sa longue expérience des soins palliatifs dans le Bessin. Il faisait remarquer que la demande expresse d’euthanasie est plutôt rarissime dès lors qu’il y a une véritable écoute par les proches et les soignants : « Nous sommes amenés à accompagner les détachements successifs qui s’opèrent dans le processus de la maladie grave quand la fin de vie approche… »

Dominique Ribaux, président de l’ASPEC14, soulignait la place privilégiée des bénévoles : ils ne sont pas soignants, ils ne font pas parti de la parentèle proche, mais leur formation rigoureuse  les destine à cette gratuité de l’écoute et de la présence.

L’ASPEC 14 s’affiche à Place aux Assos de CAEN

Pas noyée dans la masse,mais bien présente sous son parasol dédié, l’ASPEC 14 est allée avec succès à la rencontre de ses publics lors de la 4ième édition de Place aux Assos à Caen le samedi 1 septembre 2018.

Accompagner la vie jusqu’au bout…

La curiosité des passants, les demandes de renseignements, les offres de services éventuels, les encouragements ont pu être relevés tout au long de cette journée ensoleillée alors que nous n’étions pas loin d’une extrémité du parcours dans la rue Saint-Pierre.

Merci à tous les bénévoles qui ont pu se mobiliser sur cette opération en se relayant dans la journée. Bienvenue aussi, quand ils, elles le voudront, aux personnes qui ont laissé leurs coordonnées pour rejoindre éventuellement l’une de nos formations de bénévoles bientôt.

Le message qu’un bénévolat d’accompagnement auprès des personnes gravement malades ou en fin de vie est un atout de fraternité humaine est bien perçu et correspond à une attente d’accompagnement de la vie jusqu’au bout : une présence et une écoute dans la solidarité humaine et dans une complémentarité des interventions médicales ou soignantes. 

Dominique Ribaux

Retour du Congrès SFAP 2018 à Marseille

Nous étions 7 bénévoles à rallier Marseille pour ce congrès sur le thème « Désir et désirs ».

Marieté et moi avons eu en prologue, à Orly, une petite leçon pratique sur le désir. « On désire parce qu’on éprouve un manque, manque de l’objet qui viendrait combler ce manque ». Agata Zielinski. Nous, il nous manquait …un avion, notre vol avait été annulé à la dernière minute ! Alors désir exacerbé d’aller à Marseille en temps et en heure ! Finalement nous sommes arrivées avec 3 heures de retard. Au manque, a succédé la frustration : pas de petite soirée sur le Vieux Port avec Dominique, Marie-Paule, Daniel et Annette qui avaient sagement pris le temps de musarder pour descendre sur les bords méditerranéens. Ils étaient donc là.

Le lendemain matin nous avons rejoint les 2400 participants du 24ème congrès de la SFAP sous le grand soleil de l’été marseillais.
Voici un petit résumé très résumé de quelques interventions qui m’ont particulièrement touchée sur de thème du désir.

Désirs d’avenir : les soins palliatifs sont-ils solubles dans la technique ?
Pierre Moulin, maître de conférence à Metz a ouvert les débats avec la constatation que « faire société avec les mourants » est un projet politique. Il faut retrouver une éthique de la sollicitude, soutenir le désir de vie en fin de vie et reconnaître la subjectivité de tous les acteurs (patient, soignants, famille, bénévoles) ainsi que leur intersubjectivité. Il y a désormais normalisation et institutionnalisation des soins palliatifs mais il y a encore échec à changer le regard de la société sur la fin de vie.

Poros, Pénia et Eros en voyage d’hiver
(petit rappel : Eros dieu du désir et de l’amour est fils de Poros dieu de l’opulence et de Pénia déesse du manque et de la pauvreté).
Avec Schubert et « Le voyage d’hiver », Éric Fiat s’est interrogé : le dernier voyage serait-il celui de la mort du désir, d’être mort avant de mourir comme l’arbre en hiver ? Avant que la sève ne revienne ?
« Une main nue est venue prendre la mienne » Aragon. L’accompagnement pourrait permettre encore une promenade, entre marche forcée (protocoles des soins) et errance (désordre du désir). Comment rester, avec les possibles qui se réduisent à peau de chagrin, un « océanographe des flaques » ?

Menace de mort et relance désirante
Jérôme Almaric, psychologue, a rappelé que la dynamique subjective de l’être désirant permet d’équilibrer la pulsion de survie d’Éros et la pulsion de destruction de Thanatos. Il évoque cette personne malade qui veut en finir, se jeter d’un pont : une jambe passe le parapet, l’autre reste sur le pont. Comment mieux illustrer l’ambivalence de notre position face à l’annonce de la mort ? Au moment du diagnostic il y a sidération traumatique mais Éros veille et résiste.
« Le dur désir de durer » Éluard.
Si l’homme sait qu’il va mourir, le sujet se veut, se vit immortel. Sa propre mort est irreprésentable, inconcevable. L’accompagnement, par la rencontre de l’Autre, peut remobiliser la pulsion de vie, soutenir l’imaginaire, voiler le réel trop envahissant et permettre à la pensée de reprendre son cours.

Le congrès s’est achevé sur la lecture magnifique donnée par Ariane Ascaride (présente pour cette dernière plénière) d’un extrait du beau livre de Françoise Héritier « Le sel de la vie ». L’auteure y énumère ces « moments fugitifs de grâce » qui font l’irréductible de « notre trésor intime ». S’il est singulier, propre à chacun de nous, il est aussi universel.
« Dormir étalé sur le dos »
« Humer l’odeur des croissants chauds dans la rue »
« Se tenir par la main » ….
Liste infinie de tous ces petits plaisirs, de ces désirs, de ces encore possibles qui gardent présent le goût de la vie, jusqu’au bout.

Brigitte Écobichon

Retour au sommet